Colaboración con la asociación “Mi princesa RETT” para dar a conocer la enfermedad rara denominada “Síndrome RETT”
- Representantes de dicha asociación están realizando un recorrido de 1.300 km entre Badajoz y Barcelona con el objetivo de concienciar a la sociedad de esta enfermedad rara
En la mañana de hoy el Coronel Jefe de la Comandancia de la Guardia Civil de Zaragoza D. José Hermida Blanco, ha recibido a representantes de la Asociación “Mi princesa RETT” en el Acuartelamiento “El Carmen” de esta capital aragonesa.
Los cinco representantes se encuentran realizando un recorrido en bicicleta de 1.300 kilómetros entre Badajoz y Barcelona, de 11 días de duración, con el objetivo de llegar hasta un hospital ubicado en Barcelona donde se investiga la enfermedad rar denominada “Síndrome de RETT”.
Dicha enfermedad es un trastorno neurológico de base genética que afecta a 1 de cada 12.000 - 15.000 niñas nacidas vivas, siendo dependientes para las actividades básicas de la vida. Aparece sólo en niñas y sale a relucir entre el primer y segundo año de vida. Estas niñas son podadas cariñosamente como “las niñas de la eterna sonrisa”, único extremo que no olvidan ya que de repente un día, su cerebro deja de enviar información al resto del cuerpo.
Con este pequeño acto, enmarcado en el compromiso que la Guardia Civil tiene en el ámbito de la Responsabilidad Social Corporativa y su carácter benemérito, que pretende contribuir en dar a conocer a la sociedad y difundir esta enfermedad rara del “Síndrome de RETT”
